Het agentschap heeft cruciale gegevens achtergehouden over boosters, ziekenhuisopnames en, tot voor kort, analyses van afvalwater.

Al meer dan een jaar verzamelt het Centers for Disease Control and Prevention gegevens over ziekenhuisopnames voor Covid-19 in de Verenigde Staten en splitst deze uit naar leeftijd, ras en vaccinatiestatus. Maar het heeft de meeste informatie niet openbaar gemaakt.

Toen de C.D.C. twee weken geleden de eerste belangrijke gegevens publiceerde over de effectiviteit van boosters bij volwassenen jonger dan 65 jaar, liet het de cijfers voor een groot deel van die bevolking weg: 18- tot 49-jarigen, de groep die het minst baat heeft bij extra vaccinaties, omdat zij met de eerste twee doses al goed beschermd zijn.

Het agentschap heeft onlangs een dashboard van afvalwatergegevens op zijn website geplaatst dat dagelijks zal worden bijgewerkt en dat vroegtijdige signalen kan geven van een op handen zijnde golf van Covid-gevallen. Sommige staten en gemeenten hadden al sinds het begin van de pandemie afvalwatergegevens met het agentschap gedeeld, maar het agentschap had die bevindingen nooit eerder vrijgegeven.

Twee volle jaren na de pandemie heeft het agentschap dat de nationale reactie op de noodsituatie op het gebied van de volksgezondheid leidt, slechts een klein deel van de verzamelde gegevens gepubliceerd, aldus verschillende personen die met de gegevens bekend zijn.

Veel van de achtergehouden informatie zou staats- en plaatselijke gezondheidsfunctionarissen kunnen helpen hun inspanningen om het virus onder controle te krijgen, beter te richten. Gedetailleerde, actuele gegevens over ziekenhuisopnames naar leeftijd en ras zouden gezondheidsambtenaren helpen de bevolkingsgroepen met het hoogste risico te identificeren en te helpen. Informatie over ziekenhuisopnames en sterfgevallen naar leeftijd en vaccinatiestatus zou hebben geholpen om te bepalen of gezonde volwassenen een nieuwe vaccinatie nodig hebben. En door surveillance van het afvalwater in het hele land zouden uitbraken en opkomende varianten in een vroeg stadium kunnen worden ontdekt.

Zonder de boostergegevens voor 18- tot 49-jarigen, moesten de externe deskundigen aan wie de federale gezondheidsagentschappen advies vragen, vertrouwen op cijfers van Israël om hun aanbevelingen over de injecties te maken.

Kristen Nordlund, een woordvoerster van het C.D.C., zei dat het agentschap traag is geweest met het vrijgeven van de verschillende gegevensstromen “omdat het eigenlijk, aan het eind van de dag, nog niet klaar is voor prime time.” Ze zei dat de prioriteit van het agentschap bij het verzamelen van gegevens is om ervoor te zorgen dat ze nauwkeurig en bruikbaar zijn.

Een andere reden is de angst dat de informatie verkeerd geïnterpreteerd zou kunnen worden, zei mevrouw Nordlund.

Dr. Daniel Jernigan, adjunct-directeur van het agentschap voor volksgezondheid en surveillance zei dat de pandemie heeft aangetoond dat de datasystemen bij het C.D.C. en op het niveau van de staten verouderd zijn en niet berekend zijn op het verwerken van grote hoeveelheden gegevens. Wetenschappers van het C.D.C. proberen de systemen te moderniseren, zei hij.

“We willen betere, snellere gegevens die kunnen leiden tot besluitvorming en acties op alle niveaus van de volksgezondheid, die ons kunnen helpen de achterstand in gegevens weg te werken die ons heeft tegengehouden,” voegde hij eraan toe.


Het C.D.C. heeft ook meerdere bureaucratische afdelingen die hun handtekening moeten zetten onder belangrijke publicaties, en de ambtenaren moeten het Department of Health and Human Services – dat toezicht houdt op het agentschap – en het Witte Huis op de hoogte brengen van hun plannen. Het bureau deelt vaak gegevens met staten en partners alvorens deze openbaar te maken. Deze stappen kunnen vertragingen opleveren.

“De C.D.C. is een politieke organisatie, net zoals het een volksgezondheidsorganisatie is,” zegt Samuel Scarpino, directeur van pathogeensurveillance bij het Rockefeller Foundation’s Pandemic Prevention Institute. “De stappen die nodig zijn om zoiets vrij te krijgen liggen vaak ver buiten de controle van veel van de wetenschappers die bij het C.D.C. werken.”

De prestaties van vaccins en boosters, vooral bij jongere volwassenen, is een van de meest opvallende weglatingen in gegevens die het C.D.C. openbaar heeft gemaakt.

Vorig jaar kwam het agentschap herhaaldelijk onder vuur te liggen omdat het geen zogenaamde doorbraakinfecties bij gevaccineerde Amerikanen bijhield en zich alleen richtte op personen die ziek genoeg werden om in het ziekenhuis te worden opgenomen of te sterven. Het agentschap presenteerde die informatie als risicovergelijkingen met niet-gevaccineerde volwassenen, in plaats van tijdig momentopnamen te verstrekken van gehospitaliseerde patiënten gestratificeerd naar leeftijd, geslacht, ras en vaccinatiestatus.

Maar het C.D.C. verzamelt routinematig informatie sinds de Covid-vaccins vorig jaar voor het eerst op de markt werden gebracht, volgens een federale ambtenaar die bekend is met de inspanningen. Het agentschap is terughoudend geweest om deze cijfers openbaar te maken, zei de ambtenaar, omdat ze verkeerd geïnterpreteerd zouden kunnen worden als zouden de vaccins ondoeltreffend zijn.

Mevrouw Nordlund bevestigde dat dit een van de redenen was. Een andere reden, zei ze, is dat de gegevens slechts 10 procent van de bevolking van de Verenigde Staten vertegenwoordigen. Maar het C.D.C. vertrouwt al jaren op hetzelfde niveau van steekproeven om de griep te volgen.

Sommige externe volksgezondheidsdeskundigen waren stomverbaasd toen ze hoorden dat die informatie bestaat.

“We hebben twee jaar gesmeekt om dat soort gedetailleerde gegevens,” zei Jessica Malaty Rivera, een epidemioloog en deel van het team dat Covid Tracking Project leidde, een onafhankelijke inspanning die gegevens over de pandemie verzamelde tot maart 2021.

Een gedetailleerde analyse, zei ze, “wekt vertrouwen bij het publiek, en schetst een veel duidelijker beeld van wat er werkelijk aan de hand is.”

De bezorgdheid over de verkeerde interpretatie van ziekenhuisopnamegegevens uitgesplitst naar vaccinatiestatus is niet uniek voor het C.D.C. Op donderdag zeiden volksgezondheidsfunctionarissen in Schotland dat ze zouden stoppen met het vrijgeven van gegevens over Covid-ziekenhuisopnames en sterfgevallen naar vaccinatiestatus, vanwege vergelijkbare vrees dat de cijfers verkeerd zouden worden weergegeven door anti-vaccin groepen.

Image: CDC, viral testing

Maar de deskundigen deden het mogelijke misbruik of de verkeerde interpretatie van de gegevens af als een aanvaardbare reden om ze niet vrij te geven.

“We lopen een veel groter risico dat we de gegevens verkeerd interpreteren met gegevensvacuüms, dan dat we de gegevens delen met de juiste wetenschap, communicatie en voorbehoud,” zei mevrouw Rivera.

Toen de Delta-variant afgelopen zomer een uitbraak veroorzaakte in Massachusetts, leidde het feit dat driekwart van de besmette personen gevaccineerd was ertoe dat mensen ten onrechte concludeerden dat de vaccins machteloos stonden tegenover het virus – wat de bezorgdheid van het C.D.C. bevestigde.

Maar dat had voorkomen kunnen worden als het agentschap het publiek vanaf het begin had voorgelicht over het feit dat naarmate meer mensen worden gevaccineerd, het percentage gevaccineerden dat wordt besmet of in het ziekenhuis wordt opgenomen ook zal stijgen, aldus volksgezondheidsdeskundigen.

“Vertel de waarheid, presenteer de gegevens,” zei Dr. Paul Offit, een vaccinexpert en adviseur van de Food and Drug Administration. “Ik moet geloven dat er een manier is om deze dingen uit te leggen zodat mensen het kunnen begrijpen.”

Weten welke groepen mensen in de Verenigde Staten in het ziekenhuis werden opgenomen, welke andere aandoeningen die patiënten mogelijk hadden en hoe vaccins het beeld in de loop van de tijd veranderden, zou van onschatbare waarde zijn geweest, zei Dr. Offit.

Vertrouwen op Israëlische gegevens om booster-aanbevelingen te doen voor Amerikanen was minder dan ideaal, merkte Dr. Offit op. Israël definieert ernstige ziekte anders dan de Verenigde Staten, naast andere factoren.

“Er is geen reden dat zij beter zouden zijn in het verzamelen en verstrekken van gegevens dan wij,” zei Dr. Offit over Israëlische wetenschappers. “Het C.D.C. is de belangrijkste epidemiologische instantie in dit land, en dus zou je graag denken dat de gegevens van hen afkomstig zijn.”

Het is ook moeilijk geweest om gegevens van het C.D.C. te vinden over het percentage kinderen die in het ziekenhuis zijn opgenomen voor Covid en die andere medische aandoeningen hebben, zei Dr. Yvonne Maldonado, voorzitter van het Comité voor Infectieziekten van de American Academy of Pediatrics.

Het personeel van de academie vroeg hun partners bij het C.D.C. om die informatie tijdens een telefoongesprek in december, volgens een woordvoerster van de A.A.P., en kreeg te horen dat die niet beschikbaar was.

CDC: DATA analysis

Mevrouw Nordlund wees op gegevens op de website van het agentschap die deze informatie bevatten, en op meerdere gepubliceerde rapporten over pediatrische ziekenhuisopnames met informatie over kinderen die andere gezondheidsaandoeningen hebben.

De pediatrie academie heeft het C.D.C. herhaaldelijk gevraagd om een schatting van de besmettelijkheid van een persoon die besmet is met het coronavirus vijf dagen nadat de symptomen beginnen – maar Dr. Maldonado kreeg eindelijk het antwoord uit een artikel in The New York Times in december.

“Ze weten dit al meer dan anderhalf jaar, toch, en ze hebben het ons niet verteld,” zei ze. “Ik bedoel, je kunt niets van hen te weten komen.”

Deskundigen op het gebied van afvalwateranalyse hadden meer begrip voor het trage tempo waarin de C.D.C. die gegevens openbaar maakt. De C.D.C. is sinds september 2020 bezig met het bouwen van het afvalwatersysteem, en de capaciteit om de gegevens te presenteren in de afgelopen paar maanden, zei mevrouw Nordlund. In de tussentijd hebben de staatspartners van de C.D.C. toegang gehad tot de gegevens, zei ze.

Ondanks de voorzichtige voorbereiding heeft het C.D.C. de afvalwatergegevens een week later dan gepland vrijgegeven. De Covid Data Tracker wordt alleen op donderdag bijgewerkt, en de dag voor de oorspronkelijke publicatiedatum realiseerden de wetenschappers die de tracker beheren zich dat ze meer tijd nodig hadden om de gegevens te integreren.

“Het was niet omdat de gegevens niet klaar waren, het was omdat de systemen en de fysieke weergave op de pagina niet werkten zoals ze wilden,” zei mevrouw Nordlund.

De C.D.C. heeft meer dan 1 miljard dollar ontvangen om haar systemen te moderniseren, wat kan helpen om het tempo op te voeren, zei mevrouw Nordlund. “Daar werken we aan,” zei ze.

Het openbare dashboard van het agentschap heeft nu gegevens van 31 staten. Acht van die staten, waaronder Utah, begonnen in de herfst van 2020 hun cijfers naar het C.D.C. te sturen. Sommige staten vertrouwden op wetenschappers die vrijwillig hun expertise aanboden; andere betaalden particuliere bedrijven. Maar vele andere, zoals Mississippi, New Mexico en North Dakota, moeten nog beginnen met het bijhouden van afvalwater.

Utah’s prille programma in april 2020 is nu uitgegroeid tot 88 procent van de bevolking van de staat, met monsters die twee keer per week worden verzameld, volgens Nathan LaCross, die Utah’s afvalwater toezichtsprogramma beheert.

Afvalwater gegevens weerspiegelen de aanwezigheid van het virus in een hele gemeenschap, dus het is niet geplaagd door de privacy-overwegingen die verbonden zijn aan medische informatie die normaal gesproken het vrijgeven van gegevens zou bemoeilijken, aldus deskundigen.

“Er zijn een heleboel zeer belangrijke en substantiële wettelijke en ethische uitdagingen die niet bestaan voor afvalwatergegevens,” zei Dr. Scarpino. “Die lagere lat zou zeker moeten betekenen dat de gegevens sneller zouden kunnen stromen.”

Het traceren van afvalwater kan helpen bij het vroegtijdig identificeren van gebieden met een hoge ziektelast, zei Dr. LaCross. Dat stelt ambtenaren in staat om middelen zoals mobiele testteams en testlocaties beter toe te wijzen.

Afvalwater is ook een veel snellere en betrouwbaardere barometer voor de verspreiding van het virus dan het aantal gevallen of positieve tests. Lang voordat de natie zich bewust werd van de Delta-variant, bijvoorbeeld, hadden wetenschappers die het afvalwater volgen de opkomst ervan al gezien en de C.D.C. gewaarschuwd, zei Dr. Scarpino. Zij deden dit begin mei, net voordat het agentschap de beroemde uitspraak deed dat gevaccineerde mensen hun maskers konden afzetten.

Zelfs nu vertrouwt het agentschap op een techniek die de hoeveelheid virus vastlegt, maar niet de verschillende varianten in de mix, zei Mariana Matus, chief executive officer van BioBot Analytics, dat gespecialiseerd is in afvalwateranalyse. Dat maakt het voor het agentschap moeilijk om uitbraken van nieuwe varianten tijdig op te sporen en erop te reageren, zei ze.

“Het wordt echt vermoeiend als je ziet dat de particuliere sector sneller werkt dan de belangrijkste volksgezondheidsorganisatie ter wereld,” zei mevrouw Rivera.

Bron: NYtimes.com (Vertaald naar Nederlands)